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Wie hilft mir ein Tagebuch meinen Juckreiz an der Dialyse in den Griff zu kriegen?

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Ein Juckreiztagebuch erleichtert dir und deinem Dialyseteam die Arbeit. Doch was genau ist das überhaupt? Wie führst du so ein Tagebuch am besten und was bringt es dir? Hier findest du heraus, wie du Mizu‘s digitales Tagebuch am besten nutzen kannst.
Here's what you need to know
Das solltest du wissen
Ecco cosa c'è da sapere
Voici ce qu'il faut savoir
Esto es lo que debe saber
  • Ein Juckreiztagebuch verschafft dir nicht nur Bewusstsein über deinen Juckreiz, sondern es erleichtert auch deinem Dialyseteam die Einstufung und Anpassung der Behandlung

  • Für erste Erfahrungen reicht eine Dokumentation von beispielsweise einer Woche; für aussagekräftigere Informationen solltest du einen Zeitraum von mindestens 6 Wochen anstreben

  • Dein Tagebuch kannst du in der Mizu-App auch ganz einfach als PDF per E-Mail exportieren, um es mit deinem Nephrologen zu besprechen

Mehr Infos zum Thema Juckreiz findest du auf der Webseite Sag wenn's juckt.

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Was ist ein Juckreiztagebuch?

Wenn du dialysierst und immer wieder unter Juckreiz leidest, dann bist du damit nicht allein. Wie du wahrscheinlich weißt, hat die Niere Einfluss auf viele verschiedene Abläufe im Körper. Führt die stark eingeschränkte Nierenfunktion zu einem Hautjucken, wird das auch als Chronic Kidney Disease-assoziierter Pruritus (CKD-aP) bezeichnet. Mehr als 60% der Menschen, die zur Dialyse gehen, haben mit diesem Hautjucken zu kämpfen. Für Außenstehende ist es oft schwierig nachzuvollziehen, wie belastend dieser Juckreiz sein kann. Durch das oft mit Juckreiz verbundene Kratzen, kann es zusätzlich zu Kratzspuren und Wunden kommen. Manchmal ist das Hautjucken so ausgeprägt, dass es zu Schlafproblemen und Konzentrationsschwierigkeiten führt. Doch keine Sorge: Es gibt unterschiedliche Tipps & Tricks, sowie therapeutische Ansätze, um den Juckreiz zu lindern.

So unterschiedlich wie wir Menschen sind, so verschieden kann auch die Ausprägung des Juckreizes und die dadurch entstehende Beeinträchtigung sein. Außerdem juckt es nicht jeden Tag an derselben Stelle. In einem Juckreiztagebuch kannst du deine ganz persönlichen Erfahrungen und Empfindungen deines Hautjuckens dokumentieren.

Diese Dokumentation kann dir eine große Hilfe sein, um das Thema Juckreiz mit deine:r behandelnden Ärzt:in zu besprechen. Auf der einen Seite, kann dein:e Ärzt:in so besser einschätzen, wie stark ausgeprägt dein Hautjucken ist und welchen Einfluss es auf dein tägliches Leben hat. Außerdem erleichtert es herauszufinden, was mögliche Auslöser sind und ob der Juckreiz in Verbindung mit deiner zu Grunde liegenden Nierenerkrankung steht. Je nach Auslöser, sind unterschiedliche Behandlungen sinnvoll.

Alles in allem unterstützt dich dein Juckreiztagebuch bei der Verlaufs- und Erfolgskontrolle der Therapie.

Wie funktioniert Mizu‘s Juckreiztagebuch?

Mizu hat ein digitales Juckreiztagebuch, mit dem du dein Jucken beschreiben und dessen Verlauf festhalten kannst. Das tust du, indem du täglich die Stärke deines Juckreizes auf einer Skala von 0 (= kein Juckreiz) bis 10 (= der stärkste vorstellbare Juckreiz) bewertest. Auch den Einfluss auf deine Lebensqualität kannst du regelmäßig dokumentieren. Wenn du es ganz genau machen möchtest, ist es möglich Details wie Juckart oder optische Erscheinungsmerkmale festzuhalten. Außerdem gibt dir das Tagebuch die Möglichkeit, 
betroffene Körperteile zu markieren und bei Bedarf auch Fotos zu hinterlegen.

Wie lange sollte ich das Juckreiztagebuch führen?

Grundsätzlich bleibt die Dauer deiner Dokumentation dir überlassen. Wenn du einfach erst einmal ein paar Informationen für ein Ärzt:innengespräch sammeln möchtest, reichen schon ein paar Tage aus - zum Beispiel eine Woche.

Doch keine Sorge, du musst nicht jeden Tag selbst daran denken, deinen Juckreiz zu dokumentieren. Wenn du möchtest, kann dich die Mizu-App täglich daran erinnern. Wenn du lieber nur ab und zu dokumentierst - nämlich dann, wenn es juckt - ist das natürlich auch möglich. Kommst du aus irgendeinem Grund mal längere Zeit nicht dazu dein Hautjucken einzutragen, bleiben deine Werte weiterhin erhalten.

Wie kann ich mein Juckreiztagebuch mit meinem Nephrologen teilen?

Um das Tagebuch mit deinem Nephrologen zu besprechen, hast du grundlegend zwei Optionen. Du kannst dir einfach auf dem Handy oder dem Tablett deinen Juckreizverlauf in der Tagebuchübersicht anzeigen lassen. Alternativ lässt sich dein Tagebuch auch ganz einfach aus der App per E-Mail exportieren. Der Export bietet detaillierte Übersichten, die dem Arzt helfen, sich schneller ein genaues Bild zu machen. Du musst dafür im Tagebuch nur den Zeitraum, der exportiert werden soll, auswählen und deine Emailadresse validieren. Danach wird dein Tagebuch sofort als PDF-Bericht an deine Emailadresse geschickt. Diesen Bericht kannst du dann nach Rücksprache mit deinem behandelnden Arzt an dein Dialysezentrum oder dein:e Nephrolog:in weiterleiten. Du kannst das PDF aber natürlich auch ausdrucken und zum nächsten Ärzt:innengespräch mitnehmen.

Was bringt mir das Juckreiztagebuch und welche Möglichkeiten gibt es bei CKD-assoziiertem Juckreiz?

Oft fällt es einem schwer im Arztgespräch oder im Gespräch mit der Pflege die eigene Juckreizproblematik auf den Punkt zu bringen. Dein Juckreiztagebuch stellt eine Orientierungshilfe dar, um das Ausmaß und den Charakter deines Hautjuckens verständlich zu machen. Du kannst das Tagebuch auch dazu nutzen, die Auswirkungen auf deine mentale Gesundheit zu hinterlegen. Denn oftmals stellt der Juckreiz für einige Betroffene eine große Belastung dar. Schrecke also nicht davor zurück, dir auch darüber Notizen in deinem Tagebuch zu machen und spreche den Punkt bei deinem nächsten Kontrolltermin an.

Wenn du nun über einen längeren Zeitraum dein Juckreiztagebuch geführt hast, dann kannst du es, nach Rücksprache mit deine:r behandelnden Ärzt:in bei deinem nächsten Kontrolltermin gemeinsam auswerten. Halte außerdem deinen Medikamentenplan parat, sofern er nicht im Dialysezentrum bereits vorliegt. Unter Umständen können nämlich auch Medikamente oder Umwelteinflüsse zu Juckreiz führen oder ihn verstärken. Je nachdem wodurch der Juckreiz ausgelöst wird, gibt es unterschiedliche Therapieansätze, die dir helfen können, das Jucken zu lindern.

Dein:e Ärzt:in wird vielleicht zuerst versuchen, die Dialyse anzupassen, um deinen chronischen Juckreiz zu lindern. Falls keine Besserung eintritt, gibt es auch die Möglichkeit, das Jucken medikamentös zu lindern. Besprich dies am besten bei deinem nächsten Kontrolltermin mit deinem:r Ärzt:in.

Auf jeden Fall solltest du deinen Juckreiz weiter dokumentieren. So kannst du und dein:e Ärzt:in feststellen, ob eine Besserung eintritt. Das geht am einfachsten wie gewohnt über das Juckreiztagebuch der Mizu-App.

Auch wenn der Juckreiz für dich eine große körperliche und/oder mentale Belastung darstellt, siehst du nun, dass es eine Möglichkeit zur Linderung gibt. Habe keine Scheu, offen darüber zu sprechen, dann kann dir auch geholfen werden. Sowohl dein behandelndes Ärzteteam als auch dein privates Umfeld werden Verständnis für dich und deine Situation haben und versuchen, dich bestmöglich zu unterstützen!

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